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一个过来人自述“大年三十,我在美国治肺癌”(组图)

新闻来源: 智谷趋势 于 2019-01-09 15:23:58  提示:新闻观点不代表本网立场

前阵子,偶然读到楼钦元先生的《我在美国治肺癌》一文。楼先生作为一位浙江医科大学毕业、在癌症研究岗位工作多年的专业人士,在自身遭遇癌症、寻找对抗癌症的方法时,比其他病友更多几分理性。

文章中,楼先生是乐观而坚强的。而我,却从中读出了几分悲惨和无奈。因为,我们有着绝似的经历:一样是退休后查出肺癌,一样是晚期,一样出国看病,一样PD-1治疗无效……我知道癌症治疗的背后,有多少的辛酸和泪水。

但是,只要心中有希望,我们就有战胜癌症的机会。如同去年的大年三十,我仍羁留在美国休斯顿,等待着命运的宣判;而此时此刻,距离2019年新春的钟声敲响已不足一月,我又迎来了新的一年。

◎作者 | 老梁



1

瞬间

我成为了晚期癌症患者


我姓梁,朋友一般喊我老梁,今年65岁,从事进出口贸易二十多年,退休后一直和老伴定居在广州。

俗话说,越是老了,越是怕死。每年,我都和老伴到知名体检机构订一套豪华体检套餐,每次都显示身体一切正常。

2017年年初,我稍稍感到上楼梯时有点气促,有位医生朋友建议我查一下CT。我心想何必这么小题大做,但架不住老伴劝说,还是去医院查了一下。

当我去看到检查结果的瞬间,顿时感觉头皮都炸了。报告上写着:右肺上叶高密度影,考虑恶性可能,多发结节,少许胸腔积液……

我急急忙忙给老伴打电话,我们两都傻了,不敢相信。60多年来,我几乎连针都没怎么打过,怎么一下就成癌症晚期了?

在重症肺科诊室,我有生以来第一次做了穿刺活检,看着我因穿刺口中溢血,老伴吓坏了。而接下来,我又做了PET-CT,这样我才不得不相信,我真的是患癌了。

病理报告已经出来:右上肺腺癌T2aN0M1a(胸膜)Ⅳ期。医生的表情难以言说:“你知道自己是什么病吗?”我机械地点了一下头,他继续说,“情况不乐观,已经出现胸膜转移,是四期了。”

他说的这个“四期”,多么像是“死期”……

更讽刺的是,此刻距离我上次体检仅仅半年。一般肺癌的潜伏期可以长达十几年,不是一下就发展到晚期的。而我,却在“漂亮”的体检报告中失去了早期发现的机会。此刻,我真的很恨那家体检机构。

但悔恨已经无法改变什么了,迫在眉头的是:怎么活下去?

2

赴美治疗初见成效

一度消灭所有癌细胞


正为治疗焦虑,没想身边出现了“叛徒”——老伴瞒着我,把我查出癌症的事情告诉了生活在美国西雅图的女儿。

女儿赶紧给我打来电话,要我去美国治疗,还要帮我预约美国顶尖的癌症医院。她告诉我,在美国,癌症不是绝症,而是慢性病,我们国内癌症治疗指南都是美国制定的,很多国内知名的医生都到美国进修过。

这回,一向听我的老伴也站在了女儿一边,让我既难过,又感动。

这么多年工作下来,我和老伴也有了一定的积蓄,为了不让一家人“意见不合”,我还是决定去美国。

突然想起,以前在飞机上看过一个海外医疗的广告,我让老伴上网查到了那家中介机构。在老伴的眼里,我的病再也不能耽误一天,而她要全身心地照顾我,考察一番后,我们决定委托盛诺一家办理到美国看病的所有事宜。

虽然美国癌症治疗的医院有很多都很出色,比如梅奥诊所,哈佛大学医学院附属麻省总医院、丹娜法伯癌症研究院,以及美国癌症排名前两位的MD安德森癌症中心、纪念斯隆凯特琳癌症中心等,盛诺一家也根据我的病情做了专业的分析和推荐。

但我有自己的想法。一是我可能要在美国接受比较长时间的治疗,而梅奥诊所所在的罗彻斯特,还有哈佛附属医院所在的波士顿,冬季都比较寒冷。另一方面,我也想离女儿所在的城市近一些。

最终,我们选择了休斯顿的MD安德森癌症中心。

在等待医院回复的2周左右时间里,我同时在医院接受化疗稳定病情,用药是力比泰770mg+卡铂400mg+安维汀400mg。同时做了基因检测,很遗憾,我没有基因突变,这意味着我不能从靶向药中受益。

这更加坚定了我出国治疗的决心,因为国内没有现成的靶向药可用,而美国有更多最新、最前沿的疗法。



我在国内做的基因检测结果,显示没有突变

2017年3月6日,我和老伴飞到了美国休斯顿,在当地的盛诺公寓稍作休整后,我们来到这座举世闻名的癌症中心。



休斯顿的机场就有MD安德森癌症中心的标识

它的规模是如此庞大,我数了数可能有近十栋大楼,各个大楼之间有空中长廊连接,可以乘坐电瓶车来往。

盛诺的陪同人员告诉我,在美国看病和国内有着很大的不同,在美国治疗期间,患者可能一个月只能见一两次医生,其余时间都在检查、治疗,所以我必须珍惜每一次见医生的机会,提前准备好想问的问题。

于是,首诊我列了整整两页纸,用一个半小时的时间,向医生问了个明明白白。

我的美国医生叫弗兰克,是这家医院非常权威的一位肺癌专家。他首先肯定了我在国内的第一次化疗,胸部X-Ray显示左肺部肿物略有缩小,这证明第一次化疗有效,弗兰克建议我坚持这个方案。

虽然没用到新疗法挺失望的,但是弗兰克告诉我,治疗癌症就像赛马,不一定要上场就用跑得最快的马,重要的是让马能够坚持跑下去;当前疗法有效,就不需要替换,等到耐药了还有其他的治疗手段。

接下来的四个月里,我就完成了五个疗程的化疗。复查后,弗兰克高兴地告诉我,PET-CT显示我已经无活动性癌症迹象了,活检中也没有发现癌细胞。

得知这个结果,我和老伴喜极而泣,没想到化疗的效果这么好,而且除了一次升白针,我没有受太多化疗的罪。

医疗签证和旅游签证一样,停留期都是半年。而接下来的治疗方案是单药培美曲赛化疗四个周期,培美曲赛国内也有,于是,我和老伴决定回国。

2017年8月,我们带着美国医生的方案回国继续巩固治疗。

3

再次崩塌

仅几个月后癌症复发


刚刚回国的几个月里,我的身体状态不错,每天精神饱满,任谁看了我都不相信,我是一名正在治疗的癌症病人。

但好景不长,那种气促的感觉又回来了,好像比之前还严重。我去医院复查发现,CT上有细微的亮点,通过活检真的印证,癌症复发了。我的心理防线再次崩塌,整个人从头皮麻到脚跟。

当时是2018年的2月初,不到小半个月就要过年了。广州的冬天气温并不低,但我却发自内心地感受到寒冷。犹豫再三,我决定不能耽搁,我必须马上见到弗兰克,向他寻求应对的方法。

用最快的速度买了机票,我和老伴再次飞赴休斯顿。



见到弗兰克后,我接二连三地发问:“我是不是复发了?”“我的方案是正确的吗?”“我还能活多久?”

弗兰克平静地对我说,“很遗憾,化疗耐药了。”虽然在国内进行过基因检测,没有发现基因突变,但是弗兰克建议我重做一次。“在复发或者耐药之后,肿瘤有可能产生新的突变。”弗兰克说,“而且,你之前的基因检测方法是PCR荧光检测,这种方法跟基因测序相比准确性会低一些。”

事实证明,他很有预见性。几天后,我接到医院的电话,我的基因检测竟然真的发现了突变——EGFR 20外显子突变。

可惜的是,EGFR 20突变并不像EGFR 19/21突变那样,有众多的靶向药。如果在国内,这仍然是个死局——无药可用。

我的心情就像是坐云霄飞车一样,一会高高扬起,一会又跌落谷底。

还有别的治疗选择吗?大年三十,我在遥远的大洋彼岸等待着命运的宣判,有过无助,也有过恐惧,但唯独没有想过放弃:我一定要扛过这一关!

4

当“神药”也无效

还有什么能够救我?

和国内不同,在美国看病,每个病人身后都是一支完整的医疗团队,包括内科医生、外科医生、放疗医生、心理医生、基因遗传咨询师,等等。在跟团队专家讨论后,弗兰克告诉我,我可以先尝试PD-1免疫治疗。

年后不久,我第一次用上了病友们口中的“神药”——PD-1,三周一次派姆单抗注射,价格不菲,在美国注射一次要合几万元人民币。

然而,“神药”并不万能,两个月过去,我的病情不仅没有缓解,还出现了咳嗽、呼吸困难等加重的迹象。



下一步怎么办?我和老伴把希望全部寄托到了弗兰克的身上。

他还是那么不急不忙,有理有据,这让我放心不少。至少,我的病情应该还没有到非常紧急危险的时候。

弗兰克告诉我,并非没有EGFR 20突变的靶向药,只是还没有上市,MD安德森正在进行一项针对EGFR 20外显子突变的靶向药临床试验,前期数据显示,有73%的患者不同程度获得了缓解,我现在的情况非常适合参加。

并且,这项临床试验目前全球只在MD安德森癌症中心开展。

但是,弗兰克也告诉我,临床试验都有一定的风险,要么安全性、有效性没有得到足够的验证,要么有可能被分到对照组,当然,对照组也是接受标准疗法,对患者同样有价值。但对晚期癌症治疗来说,疾病本身就是巨大的风险。因为没有任何疗法对晚期癌症病人来说,是百分百有效、安全的。

在充分了解临床试验的风险后,我签署了知情同意书。和国内不一样,美国的知情同意书只能由患者本人签署。

第二天,我就见到了我的临床试验用药,一片看似普通的白色药片,叫做poziotinib。

接下来简直就像做梦一样!仅仅每天2片这样的药片,治疗2周之后,原本不能平躺的我,已经可以正常地平躺休息;1个月后,我的胸腔积液从2000mL减少到了600mL;2个月后,肿瘤减少了50%!

之后病情持续缓解。对我来说,这才是真正的“神药”。只有适合病情的,才是最好的。

借助poziotinib的神奇疗效,我又度过了一关。我知道,晚期肺癌的治疗不会简单,也不可能一蹴而就,我们就是在跟癌症赛跑,争取长期带瘤生存,用不断出现的新的疗法,来克制新的病情变化,直到等到战胜癌症的那一天。

5

两次赴美治癌

感触良多


楼钦元先生说,“涅槃重生,无意炫耀幸运、成功,但愿分享感受和体验。”

这于我也是一般无二。一路走来,感触良多,平时不便对人说,如果能够付诸笔端,对其他病友有所助益,那便是不小的功德。

第一点感触是:癌症真的很可怕。我们每一个人,都需要特别特别珍重自己的身体,只有遭遇过癌症,才会体验到那种生命的微渺。和病友聊天,偶尔提到曾经的某位其他病友,一刹那两人都静默下来,仿佛看到了自己的命运;病友群里,如果谁突然之间不发言了,互相之间都不敢探问……

但正是因为癌症如此可怕,我们才需要尽最大的努力,去争取最好的治疗结果。如果谁告诉你能轻松治好癌症,那一定是骗人的。我从来不相信包治百病的偏方、保健品,近期权健出事也验证了我的看法。

第二点感触是:癌症并非不可战胜。这看似和第一点冲突,其实不然。我们只有正视癌症的可怕,才能有勇气去战胜它。一路走来,我见过被癌症击倒的,也见过癌后上十年还活蹦乱跳的。有的病友患病后练就了一手好书法,有的爱上摄影,走南闯北当了旅行家……癌症患者中,有你想象不到的精彩。

即使只有少数人能够战胜癌症,但在中国庞大的患者基数面前,那也是几十万人、上百万人的大队伍。谁规定了,我们不能跻身其中?

第三点感触是:中美医疗差距是如此之大。我不是学医的,对中美医学技术水平无法正确评估,但我看得到的是人,是患者的状态。在国内,癌症病房里一片愁云惨淡;而在美国,化疗就是到门诊输个液,2小时结束,跟国内去看个感冒发烧没有太大区别。在偌大的美国医院里,虽然陌生,但心里莫名安全。任何身边路过的医护人员,只要你招呼,他都会停下来问你需要什么帮助,没有任何人会无视你。

在盛诺公寓和其他病友聊天,和国内也是不一样的。我们聊的更多的是谁又体验了什么样的新疗法,谁昨天去哪逛了,品尝了什么样的美食,下次公寓组织的郊游活动,我们应该去哪里,等等。

心里完全没有害怕吗?当然不是。但美国的医疗告诉我们,即使是癌症病人,我们也有权利过正常、有质量的生活。

最后,说下临床试验。这次到美国治疗彻底颠覆了我对临床试验的看法。以前我对临床试验是抵触的,认为那是把无药可救的患者死马当活马医。

到了美国后,发现不少病友都参加过临床试验,而没参加的,竟然对参加临床试验怀着某种憧憬,甚至是羡慕。在盛诺公寓里有位公认的“幸运儿”,她患的是腮腺腺泡细胞癌,因为有NTRK融合突变,入组了“广谱抗癌药”LOXO-101的临床试验,免费用药一年,第5个月就查不到任何癌细胞了,药厂还报销了她和家人每月往返美国的机票、住宿,并提供每天50美元的补助。

而我自己,也最终成为了临床试验的受益者。弗兰克医生告诉我,在MD安德森癌症中心,每天都有数百项临床试验在同时进行,90%的肿瘤病人都会主动询问医生:“有我能参加的临床试验吗?”

后记

两年来,我已经慢慢习惯了“癌症患者”的标签。我也不想忘记它,现在我的病情也只是控制住,我想要活得更久,就必须时刻保持着警醒。

这两年我也不时反思:为什么是我,成为了一名晚期癌症患者?

朋友们,希望你们不要走我的老路。一定要每年找靠谱的医院体检,一定要找专业的医生来帮你制定体检方案。弗兰克告诉我,肺癌是可以通过低剂量螺旋CT早期发现的,而我的“豪华体检套餐”中竟然没有这一项!

此外,我想告诫所有人:万一癌症来了,可以怕,但千万不要等,要想尽一切办法和时间赛跑。如果没有大年三十在美国治癌的经历,也许,我就会错过那次临床试验,错过真正能够救命的时机。

对抗癌症,我们需要百分百的努力!
网编:和评

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热门评论当前热评  更多评论...
评论人:yuanfangzhi[布政使★★☆][个人频道][个人动态]发送时间: 2019年01月09日 15:33:29
如果是癌症晚期,还是在家保守治疗吧,我见过太多一顿折腾,有病乱投医,最后人财两空。
评论人:yuanfangzhi[布政使★★☆][个人频道][个人动态]发送时间: 2019年01月09日 15:38:11
如果说”广告文“忽悠别人“赴美旅游,赴美买房?我能接受,但忽悠癌症患者赴美治癌?赚取不义之财,是不是有点缺德?谁告诉你在美国癌症不是绝症?李咏怎么死的?百万美元换来一样结局。
评论人:慕成子[举人][个人频道][个人动态]发送时间: 2019年01月09日 15:31:48
国内有的医院,收费体检,根本就不检查,出一份假报告。
评论人:tamer_lee[进士☆][个人频道][个人动态]发送时间: 2019年01月09日 16:26:48
这广告做的,你妈太没有良心了。
我认识一个北京协和医院的主治大夫,他给我一个经典的解释:是癌治不好,治好不是癌。癌症不是病,它是我们每个人生命中的一部分。
癌症根本治不了!除非违反自然的基因编辑。。。但这又被你们骂。。
评论人:回来了[巡抚★★][个人频道][个人动态]发送时间: 2019年01月09日 15:42:39
你就直说呗!这个盛诺电话多少,绕那么一大圈子。

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评论人:reporter1228[太守★☆][个人频道][个人动态]发送时间: 2019年01月09日 15:39:31
无耻
评论人:layjohns[太守★☆][个人频道][个人动态]发送时间: 2019年01月09日 15:38:20
医疗中介的软文。。。。
评论人:Purp_sun[秀才][个人频道][个人动态]发送时间: 2019年01月09日 15:34:53
前面说楼先生作为一位浙江医科大学毕业、在癌症研究岗位工作多年的专业人士,
后面作者又说自己不懂医学?

很难让人相信真实性。
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